SECÇÃO: Saúde

ESTIMA-SE QUE EXISTAM CERCA DE 1 000 PESSOAS COM HEMOFILIA NO NOSSO PAÍS

Associação Portuguesa de hemofilia assinala dia mundial da doença

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras coagulopatias congénitas (APH) apresenta, no próximo dia 16 de abril (véspera do Dia Mundial da Hemofilia), pelas 10h30, os resultados do primeiro estudo feito sobre a dimensão da Hemofilia em Portugal. A investigação, realizada pela APH, traça o cenário da Hemofilia em Portugal, demonstrando o impacto da patologia na vida diária dos doentes (crianças e adultos), as principais preocupações e receios, bem como o grau de conhecimento – de doentes e familiares – relativamente às opções terapêuticas e o grau de decisão que têm na escolha do tratamento.

A Hemofilia é uma doença rara de coagulação do sangue que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e caracteriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Atualmente, em Portugal, existem cerca de 1 000 pessoas com Hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença.

PROGRAMA

10h30 – Welcome coffee

Boas-vindas da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH).

11h00 – Hemofilia: Universo da patologia e dimensão do problema em Portugal

* Alice Tavares, Serviço de Imuno-Hemoterapia do Hospital de Santa Maria e presidente da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas (APCC)

11h30 – Apresentação do Estudo “A Hemofilia em Portugal”

* Maria de Lurdes Fonseca, vicepresidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH)

* Carlos Maria, tesoureiro da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH)

12h00 – O Impacto da Hemofilia na vida diária dos portadores adultos e crianças

* Cristina Cunha, psicóloga da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH)

12h30 – Entrevistas individuais com os speakers

13h00 Almoço

No dia 16 de abril de 2011 um trágico acidente rodoviário causou a morte de uma pessoa e 32 feridos, sendo, na sua maioria, pessoas com hemofilia. O acidente ocorreu quando o autocarro que transportava os participantes se despistou, a caminho das termas do Luso, onde iriam decorrer as comemorações do Dia Mundial da Hemofilia. O evento de 16/03/2012 é, também, uma homenagem a todas as pessoas envolvidas no lamentável acidente.

Para mais informações e confirmação de presenças:

João Duarte – [email protected]

Vânia Martins – [email protected]