SECÇÃO: Saúde

MAIS DE 25 ANOS DEPOIS DO CHAMADO “CASO LEONOR BELEZA” OS DOENTES CONTINUAM A RECEAR TRATAMENTOS PLASMÁTICOS

Pessoas com hemofilia temem doenças infeciosas

A Hemofilia é uma doença rara de coagulação do sangue que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e carateriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Atualmente, em Portugal, existem cerca de 1 000 pessoas com Hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença.

Ainda não existe cura para a hemofilia. O tratamento pode ser feito de duas formas: preventivo (profilaxia – apenas nos casos graves) ou on demand (sempre que surgem episódios hemorrágicos). As terapêuticas mais utilizadas são: produtos derivados do plasma humano, produtos recombinantes e produtos recombinantes de terceira geração. Praticamente todos os doentes manifestam preferência pelo tratamento profilático com produtos recombinantes de terceira geração, por serem os mais seguros e que garantem uma melhor qualidade de vida.

«Praticamente 25 anos depois de 137 pessoas com hemofilia terem contraído sida, devido à administração de derivados do plasma infetados com o vírus do HIV, ainda há doentes e pais de doentes em Portugal a recear tratamentos à base de derivados do plasma. Face a isto, é urgente que os doentes portugueses tenham acesso aos tratamentos mais seguros e eficazes, nomeadamente os produtos recombinantes de terceira geração, que não contêm derivados sanguíneos», considera Carlos Maria, da APH.

A investigação “Impacto da Hemofilia em Portugal” foi desenvolvida com base num inquérito a quase 300 doentes com distúrbios hemorrágicos e traça o cenário da doença em Portugal, demonstrando o impacto na vida dos doentes, as limitações que experienciam na rotina diária, vida profissional e escolar, e a importância do tratamento adequado como garantia da qualidade de vida.

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social e sem fins lucrativos. Procura trabalhar com as entidades governamentais no sentido de promover o conhecimento e garantir o diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequados a todas as pessoas com Distúrbios Hemorrágicos. Fundada em 1976, tem como meta a promoção do acesso ao tratamento adequado para todos os doentes de distúrbios hemorrágicos, para que todos possam ter uma melhor qualidade de vida.