SECÇÃO: Saúde

ESPECIALISTAS REUNIRAM-SE PARA DEBATER DIMENSÃO ATUAL DA DOENÇA EM PORTUGAL E PERSPETIVAS TERAPÊUTICAS

Comemorações do Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose

“Onde Estamos e Para Onde Vamos?” foi o tema da sessão que assinalou o 2º Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, a 16 de junho.

Também conhecida por “Doença dos Pezinhos”, a paramiloidose é uma patologia rara, neurológica e hereditária. Os primeiros sintomas surgem por volta dos 30 anos, inicia-se nos membros inferiores (daí a designação “Doença dos Pezinhos”), mas vai progredindo de forma ascendente, acabando por afetar a sensibilidade e a capacidade motora dos membros inferiores e superiores. Sem tratamento, é geralmente fatal após cerca de 11 anos de sintomas e incapacidade progressiva. Calcula-se que existem cerca de 10 mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença: são mais de 600 famílias afetadas, oriundas maioritariamente do Litoral Norte do país. Calcula-se que existam cerca de 1 500 doentes vivos, mas surgem anualmente perto de 100 novos casos, muitos sem história familiar prévia.

Para debater a dimensão atual do problema da doença, em Portugal, e perspetivas no tratamento da patologia, o Centro Hospitalar do Porto - Hospital de Santo António (HSA) e a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) organizaram no passado dia 16 de junho, no Auditório Prof. Dr. Alexandre Moreira, no HSA, uma sessão comemorativa pública do 2º Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose. O encontro contou com a presença de um vasto painel de especialistas.

HOSPITAL

DE SANTO ANTÓNIO

O Hospital de Santo António – onde o neurologista Corino de Andrade identificou os primeiros doentes nos anos 40 – é uma referência nacional para o tratamento e investigação da doença. A Unidade Clínica de Paramiloidose assegura o acompanhamento regular dos doentes e famílias com Paramiloidose, nas vertentes da informação, diagnóstico, tratamento e apoio psicológico e social. Dispõe de uma equipa multidisciplinar que reúne as especialidades médicas e técnicos de saúde necessários para o efeito: neurologia, cardiologia, nefrologia, fisiatria, oftalmologia, urologia, dermatologia, psiquiatria, psicologia, nutrição e enfermagem. Trabalha, ainda, em estreita colaboração com o Departamento de Transplante do Hospital, em especial, com o programa de Transplantação Hepática, realizando a avaliação inicial dos doentes com Paramiloidose que se queiram inscrever na lista de espera de transplantação do hospital.

ASSOCIAÇÃO

PORTUGUESA

DE PARAMILOIDOSE

A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), criada em junho de 1979, surgiu da necessidade sentida por doentes, familiares, médicos e outros profissionais de saúde de se unirem no sentido de melhorar as condições de vida dos pacientes com Paramiloidose e respetivas famílias. A APP tem como objectivos principais: a sensibilização dos serviços de saúde para os problemas da PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou paramiloidose) visando a criação de um programa de assistência aos doentes; promoção e elaboração de legislação que defenda os interesses dos doentes e suas famílias; levantamento a nível nacional do número de indivíduos e famílias afetadas em Portugal e informação e esclarecimento junto dos doentes e respetivas famílias, sobre as características da doença, sua transmissão e modos de controlo.