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Edição de 31-05-2019
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22-04-2012 12:01
Autor: APH
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COMUNICADO DE IMPRENSA
A APH tem como principal missão a defesa dos direitos das pessoas com hemofilia ou com outros distúrbios hemorrágicos hereditários e, consequentemente, uma participação ativa como parceiro Social no estabelecimento de políticas nacionais, a nível médico, psicossocial, escolar e laboral, contribuindo assim para a melhoria da qualidade de vida da comunidade que representa.
As comemorações do Dia Mundial da Hemofilia tiveram, este ano, dois acontecimentos importantes:
• A apresentação de alguns resultados do estudo “A Hemofilia em Portugal”, realizada no dia 16; e
• A Palestra “A Hemofilia em Portugal-Presente e Futuro”, em 17 de Abril, tendo como oradores 4 especialistas, diretamente envolvidos no tratamento da Hemofilia.
A APH considera que alguns dos resultados apresentados, sobre o estudo “A Hemofilia em Portugal” e as declarações de alguns dirigentes foram mal interpretadas e outras nem sequer foram proferidas, dando assim oportunidade à criação de um eventual pânico generalizado na comunidade com distúrbios hemorrágicos hereditários, através dos vários meios da comunicação social que as veicularam.
O ambiente calmo e tranquilizador vivido, relativamente à segurança e eficácia do tratamento das pessoas com hemofilia, há mais de 20 anos, não pode ser ameaçado por notícias sensacionalistas e pouco credíveis às quais a APH teve acesso, como por exemplo, “Pessoas com hemofilia temem doenças infeciosas”.
É fundamental que toda a nossa comunidade e o público em geral tomem conhecimento que a APH sempre esteve envolvida diretamente nos concursos públicos para adjudicação de produtos derivados do plasma, quando os mesmos eram efetuados a nível nacional e mais recentemente, pelo despacho nº 28356/2008 do Ministério da Saúde, de 13 de Outubro, sempre que seja aberto concurso para estes produtos, a nível hospitalar, a APH “é obrigatoriamente ouvida”. Esta nossa missão é coadjuvada pela técnica (licenciada em Farmácia e com todas as habilitações e experiência necessárias para efeito) que nos tem acompanhado desde 1996, com uma atitude de responsabilidade e transparência, apoiada por pessoas de idoneidade reconhecida.
Seguindo as normas de orientação terapêutica da Federação Mundial de Hemofilia na qual estamos filiados desde a nossa fundação em 1976, também com aprovação pela Organização Mundial de Saúde, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas não estabelece preferência entre produtos recombinantes e derivados do plasma, deixando a escolha ao critério das entidades de saúde competentes, desde que sejam cumpridos os requisitos elencados no despacho acima, em especial no que toca à inativação viral dos derivados do plasma, sendo certo que tais critérios têm sido respeitados.
Relativamente aos produtos utilizados, a APH pugna, por uma escolha informada dos prós e contras de cada produto, e pela partilha da decisão entre médicos e pacientes.

Se 36% dos inquiridos no estudo acima, referem que uma das suas preocupações, não a principal, são as infeções através dos concentrados de fator, não será menos importante referir que é compreensível que as memórias do passado distante, anos 80, possam ter influenciado esta apreensão, possivelmente em alguns agregados familiares que partilharam esta realidade com os seus ascendentes. Para os 64% dos inquiridos que se mostram confiantes na ciência que os trata, fica a certeza que a APH sempre vai pugnar para que assim seja.
Desde o início dos anos 90, com a implementação em simultâneo das várias técnicas de inativação viral, nunca mais houve registo de qualquer contaminação viral, razão pela qual a Federação Mundial de Hemofilia e a Organização Mundial de Saúde continuam a aconselhar os derivados de plasma para o tratamento da Hemofilia, a par dos produtos fabricados por engenharia genética, designados por recombinantes.
Os resultados do estudo “A Hemofilia em Portugal” serviram também, para identificar experiências de sucesso quando referem que 62% dos inquiridos não foram impedidos ou condicionados na obtenção de trabalho e 70% não deixou de trabalhar mais cedo. Gostaríamos de enfatizar que consideramos que as situações ditas normais têm de ser reconhecidas e acarinhadas, porque se assim não for, elas não florescerão. Esta posição não impede, no entanto, que exista uma preocupação constante da nossa Associação em apoiar a faixa mais desprotegida que se situa nos 26% e 12%, respetivamente, salvaguardando os 18% relativamente aos que não sabem ou não respondem.
Podemos ainda realçar, porque nos suscita um cenário de considerável tranquilidade, a perda ou não de escolaridade, condicionada pela doença, o facto de 63% dos inquiridos referirem que não perderam anos de escolaridade e só 28% estarem em desvantagem, salvaguardando também aqui 9% dos que não sabem ou não respondem.
As nossas preocupações sempre se centraram na mentalização das pessoas com hemofilia ou com outras coagulopatias congénitas, para serem cidadãos ativos e participantes na sociedade, impedindo qualquer promoção no sentido de lhes ser incutido o estigma da desvantagem.
A APH não se responsabiliza por quaisquer declarações que tenham vindo a público, sem o conhecimento e consentimento daquela, muito menos, sem qualquer fundamento.
Muito mais haveria a comentar sobre as notícias publicadas mas a contenção é para a APH um procedimento a adotar, salvo se for questionada posteriormente. Os nossos responsáveis máximos e apenas esses, estão disponíveis para esse efeito, através dos contactos infra indicados.
A Direção da APH

Contactos:
e-mail: info@aphemofilia.pt
Telf. 218 598 491
Telm. 967 209 034 – 927 906 126

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